luni, 6 aprilie 2015

Lectii despre emotii de la doua autiste celebre


Se spune că persoanele cu autism nu au emoții sau că, cel puțin, nu le au pe toate; că în niciun caz nu simt atât de nuanțat, de rafinat ca noi, cei cu un creier tipic. Sunt și studii care susțin acest lucru și pare destul de evident pentru toată lumea că mai ales empatia, cu toată bogăția ei de emoții, e cam absentă în creierul autist.

Sunt din ce în ce mai mulți adulți înalt funcționali diagnosticați cu autism care contrazic aceste teorii, care își analizează emoțiile, dau exemplul lor personal, își recunosc deficiențele emoționale, mai ales de exprimare a lor, dar declară că au sentimente și sunt deranjați de eticheta care li se pune când vine vorba de emoții.

***

Vinerea trecută m-am trezit devreme, la 6 dimineața, cu emoțiile coborâte din amigdală
direct în stomac. Temple Grandin a venit în oraș. Organizatorii ne-au anunțat că ușile sălii din Real Life Church se vor deschide încă de la 7 și că la 8:30 începe conferința. Am visat să o cunosc pe Temple Grandin de când am aflat ca Tomi, fiul meu, are autism, adică de 7 ani și am contactat-o pe mail de mai mulți ani, a sprijinit asociația pe care am înființat-o (Învingem Autismul) în strângerea de fonduri și anul trecut am și vorbit la telefon – o discuție scurtă și la obiect. Despre această „relație” a noastră  și despre, atunci, cea mai recentă carte a ei, am scris aici http://abirdonmyshoulder.blogspot.com/2014/04/am-primit-un-telefon-de-la-temple.html

Mă așteptam să întâlnesc o Temple Gradin așa cum am văzut-o online, în filme documentare sau în cărțile ei, știu care sunt ultimele ei preocupări din conferințe și cărți. Știam despre conferința de vineri că va aborda mai mult legătura dintre autism și animale, o temă veche în abordările lui Temple, și că în deschidere  va vorbi Alexis Wineman – Miss Montana, prima tânără cu autism care a câștigat vreodată un concurs de frumusețe. Dar nu m-am așteptat să primesc lecții despre emoții, exact de la ele două.

Sala bisericii Real Life ne-a primit spectaculos de albastră, nu știu dacă întâmplător sau
pentru a marca ziua intenațională a autismului, cu o cruce măreață în mijlocul scenei, scăldată de lumini aurii și azurii. Deși sesiunea de autografe se anunțase la final, o coadă de vreo 100 de persoane s-a format imediat. La capătul ei stătea impasibilă, la o masă, Temple, semna carte după carte, cu mișcări lungi și ferme. Am sărit brusc de pe scaun, spre uimirea prietenului de lângă mine, și el tată de tânăr cu autism, și m-am așezat în rând.  Visam și la o fotografie cu ea, dar părea deja plictisită de ele sau pur și simplu grăbită. Admiratorii îi dădeau cărți să semneze ca pe bandă rulantă, apoi se așezau lângă ea, ca lângă propria ei statuie de ceară și fotografiile curgeau pe acceași bandă rulantă. Temple nu zâmbea, uneori nu se obosea nici să se uite în obiectiv. Tipic autismului, mi-am spus. Și m-am bucurat că a început conferința și noi cei din rând ne-am răsfirat printre rânduri. Speram că poate la ședința finală de autografe nu va mai fi la fel de grăbită.

Și a urcat pe scenă Alexis, o tânără frumoasă, cu un zâmbet alb tipic american, îmbrăcată elegant. Încă nu mă pricep să depistez diferențele între accentele americane, dar Alexis îmi părea că are unul. Ne-a spus că și după 9 ani de logopedie, a rămas cu acest accent, că încă nu poate pronunța “r”urile, a glumit spunând că nu este de fapt accent de Montana și că, deși s-a râs mult de ea din cauza aceasta în copilărie, acum îi place și nu ar mai vrea să scape de el. A vorbit destul de mult despre vremea copilăriei, de faptul că nu a reușit niciodată să se aproprie de nivelul surorii ei gemene, extrem de inteligentă. Că a fost agresată în școală, că s-a simțit mult timp proastă, că în toata angoasa zilnică, faptul că se învârtea în cerc o ajuta să-și adune gândurile și să se calmeze.

Alexis a fost aleasă acum 2 ani Miss Montana, știe să țină cu  discurs și să glumească, se uită rar la audiență și are o gestică redusă. La glumele ei, sala a râs mult și printre spectatori izbucneau, cu întârziere sau chiar la intervenții mai puțin distractive, râsete mai atipice, ca de copii – ale autiștilor din sală. Deși are un zâmbet de Miss, Alexis ne-a mărturisit, însă, că nu îi place să zâmbească dacă nu are un motiv să o facă.

Și-a dorit însă ca în prezentarea ei să pună accent pe o altă latură importantă a vieții ei: rolul pe care l-au avut sora ei geamănă și frații ei. Ne-a vorbit despre sora ea geamănă ca de a doua mamă”, care lua locul mamei adevărate atunci când relația lor era greoaie, de frații care au învățat-o genurile muzicale, să se joace pe calculator, să se uite la filme. Și printre lacrimile pentru care s-a scuzat, a povestit cum, adolescentă fiind, s-a dus neanunțată la un concurs de oratorie la care participa sora ei. Când a urcat pe scenă și a văzut-o în sală (era ușor de remarcat pentru că se îmbrăca ciudat, mult prea colorat și cu ciorapi diferiți), sora ei a fost șocată. Alexia s-a gândit că motivul era prezența ei neașteptată și inedită acolo, dar de fapt cel mai important motiv era altul. Tema discursului surorii ei era autismul, ce a învățat din experiența ei de soră, cum a îmbogățit-o acest lucru și ce trebuie să facă lumea ca să integreze persoanele cu autism. „Atunci am știut că sunt cu adevărat acceptată, că nu mai trebuie să mă ascund.

Alexis și-a încheiat discursul și ne-a ridicat pe toți în picioare cu această frază: „Oamenii tind să uite că suntem copiii cuiva, că suntem frații și suroriile cuiva și, nu în ultimul rând, că suntem ai cuiva.” 

***

Moderatorul de la Future Horizons, organizatorul și editura parteneră a lui Temple Gradin a introdus-o în scenă pe cea mai celebră persoană cu autism din lume, a evitat să îi enumere toate premiile primite în cariera ei de inovator în domeniul creșterii animalelor pentru că „doar această enumerare ar dura cam 10 minute” și a amintit de ultima ei carte, dar și de DVD-ul cu conversația dintre ea și mama ei, despre care același moderator a spus ca l-a învățat mai multe lucruri decât  20 de ani de carieră în domeniul autismului http://fhautism.com/temple-grandin-and-eustacia-cutler-q-and-a-dvd.html

Temple a venit îmbrăcată așa cum a obișnuit o întreagă lume – ca o cow-woman. La
pantalonii cu talie ușor înaltă, ciorapi albi, botinele negre de parcă din alte vremuri, a asortat o cămașă neagră cu alb și trandafiri roșii brodați și la gât și-a legat o eșarfă roșie. Temple nu a părut să aibă emoții puternice în timpul discursului, nu a plâns, nu a zâmbit ca Alexis, nici măcar la glumele ei, dar și-a schimbat tonalitatea când a vorbit despre lucrurile în care crede cu tărie. Astfel că a părut sincer indignată, deși felul în care a spus-o a stârnit o mare de râsete în sală, de felul în care la o cină oferită de un decan de facultate, părinții unui adolescent cu autism au adus special pentru el friptură de pui cu cartofi prăjiți, pentru că doar asta mânca. „Cum adică să vii la un astfel de eveniment, o recepție a unui decan de facultate, și să îți aduci mâncare de acasă? Și cum să mănânci cu mâna? Folosește furculița, i-am spus. Nu am țipat, nu am strigat la el. I-am dat instrucția, i-am spus ce aștept de la el. Și mănâncă ce ți se oferă, ai atâtea opțiunii pe acest bufet. Și știți ceva, a mâncat și salată.”

Temple a vorbit foarte mult despre ce putem face ca să educăm copiii și în general persoanele cu autism. Nu a vorbit despre autism și animale, așa cum fusese anunțată tema conferinței, ci doar despre autism, ceea ce foarte probabil să fi atins cu adevărat așteptările reale ale sălii.

Printre sfaturile ei  pentru părinți, educatori și autiștii înșiși mi-au rămas în minte acestea, pe lângă multe altele pe care le puteți regăsi și în ultimele ei cărți (așa cum am scris și aici: http://abirdonmyshoulder.blogspot.com/2014/04/am-primit-un-telefon-de-la-temple.html): E nevoie de multă expunere ca să știi ce poate sau nu să facă o persoană cu autism. Nu țipa când vezi un comportament nedorit, dă instrucții ca să știe ce comportament este nevoie să aibă. Nu uita: este ca și cum a-i învăța pe cineva să se comporte într-o țară străină. Vorbește rar, dă-i timp de reacție copilului – „când vorbiți repede cu noi e ca și cum ați vorbi păsărească”.

Pentru copiii nonverbali a recomandat două cărți How Can I Talk If My Lips Don't Move?” și „The reason I Jump”, iar în general despre educație și traseul spre o meserie a spus că trebuie să batem la toate ușile, pentru că “Nu știi niciodată cine îți va deschide ușa oportunităților.”. În general crede că orice persoană cu autism trebuie scoasă încet încet din zona de comfort. Și pentru a avea o meserie trebuie să învețe să facă ceea ce își doresc ceilați, nu ce le place lor să facă. Și nu în ultimul rând a amintit de expresia pe care o folosește mama ei It takes a village to raise a child”, spunând că este nevoie de participarea unei comunității cu toții membrii ei pentru ca o persoană cu autism să devină cât mai independentă.

La final a adăugat apăsat și rapid că este momentul să nu mai existe persoane cu autism care nu știu decât să stea închise în casă, să se joace pe calculator și să trăiască din indemnizația de dizabilitate. Trebuie să știm cum să îi ajutăm să aibă o ocupație, o carieră. Să trecem cu toții la treabă acum!”

Temple și-a încheiat discursul mai devreme decât era planificat în agendă. Dar după aplauze, vreo altă sută de oameni s-au așezat rapid la coadă la autografe. Din mijlocul rândului o priveam cu stătea la masă și era mai relaxată decât la prima sesiune de autografe. Mă simțeam mai confortabil, mă hotărâsem să îi spun că ne cunoaștem, cine sunt. În rând
am vorbit cu o tânără cu autism înalt funcțional care venise cu mama ei și ne împărtășea, fără să se uite în ochii noștri, că i-a plăcut conferința. Două reprezentante de la o companie de echitație ne-au abordat să ne povestească de serviciile lor. M-am apropiat de Temple, i-am dat cărțile – una a mea și una era pentru un tânăr cu Asperger din România – le-a semnat rapid, fără dedicație, pe cea a lui Alexander am rugat-o însă, să scrie numele și a făcut-o rapid. I-am pus mâna instinctiv pe spate, așa cum aș pune-o pe spatele unui prieten și în timp ce mama tinerei cu autism ne-a făcut rapid cu mobilul vreo 3-4 cadre, i-am spus lui Temple că ne cunoaștem, că sunt din România și că îi mulțumesc pentru sprijinul pe care ni l-a oferit. Și-a adus aminte de mine și după fotografiere, mi-a făcut semn să mă aproprii. “Dacă vrei să traduci cartea aceasta – mi-a arătat cartea pe care mi-o semnase, ultima a ei, „ai
acordul meu. Doar să o vinzi doar în România, nu aici.”, a adăugat aplecându-se spre urechea mea și zâmbind cu subînțeles. Pur și simplu. Așa cum acum 6 ani ne oferise gratuit, cu aceeași generozitate, dreptul de autor să îi traducem și publicăm cea mai celebră carte a ei pe atunci – „Thinking in Pictires” (na: așa că dacă este cineva interesat în România să publice "The Way I See It", dați-mi de veste). Nici nu mi-am dat seama că în toată această perioadă  rămăsesem cu mâna pe spatele ei, fără ca acest gest al meu să o  deranjeze în vreun fel.

M-am așezat în fața ei așteptând cu prietenul meu să ne vină rândul să o salutăm pe Alexis, care zâmbea în picioare lângă Temple și dădea mâna cu invitații. Temple m-a văzut, mi-a zărit cartea și m-a întrebat dacă vreau autograf. I-am făcut semn că am deja – oare mă și uitase? A stat câteva secunde, s-a uitat în jur, apoi din nou la mine și mi-a spus aceeași întrebare. Mi-am dat seama că de fapt nu îmi reținuse fața, o caracteristică a autismului, despre care și vorbise în conferință, arătând comparativ RMN-uri cu cât de activ reacționează un creier tipic la fețele umane, și cât de inactiv este creierul ei la aceiași stimuli. I-am spus că mă cheamă Andreea și deasupra semnăturii care era deja pe pagina cărții, mi-a adăugat numele.

Alexis s-a eliberat, ne-am dus să o salutăm, i-am spus că îi mulțumesc pentru că ne-a vorbit despre frații ei și că este foarte frumoasă. Mi-a mulțumit, vădit fâstâcită și apoi i-a spus prietenul meu: „Pot să te îmbrățișez?” Gestul acesta este extrem de rar întâlnit în America și și mai puțin întâlnit ca gest acceptat sau dorit de persoanele cu autism, cu excepția celor care simt din asta o plăcere senzorială, chiar de calmare. S-au îmbrățișat. Apoi Alexis, calmă și zâmbitoare, mi-a spus: Vreau să te îmbrățisez și pe tine.” Și m-a strâns ferm în brațe. Apoi, cu același zâmbet frumos mi-a zis: Îți mulțumesc!”


NA: Între timp o editură din România și-a arătat deja interesul să publice cartea lui Temple. Este vorba de Editura Frontiera care are o vastă experiență în domeniul traducerii și tipăririi cărților în domeniu. Mulțumesc, Ileana Achim!

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu