vineri, 19 septembrie 2014

Privirea de tata a unui presedinte al Senatului californian


Acum doi ani am vizitat Statele Unite cu o bursă, pentru o vizită de studiu. Am dorit sa vizitez principalele organizații și să cunosc principalii actori care au făcut reforma lor în domeniul autismului din două state: New York și California. În New York m-am dus mai ales pentru că acolo era sediul Autism Speaks, cea mai cunoscută organizație specializată pe advocacy și cercetare la nivel mondial, înființată de bunicii unui copil cu autism, bunicul fiind CEO la NBC Universal. În California am vrut să ajung pentru că era locul cel mai progresist în ceea ce privește cercetarea, intervenția și furnizarea de servicii gratuite pentru copiii cu autism (pe lângă alte domenii). Îmi planificasem toată excursia aceasta să încerc să văd cum ar putea să mă ajute experiența americană pentru a ajunge la succesul demersurilor de advocacy în care eram implicată în România.

Prietenul meu din California, președinte al unei companii care deține câteva școli speciale care sunt contractate de stat pentru a furniza servicii pentru copiii cu autism, mi-a stabilit mai multe întâlniri cu lideri în domeniu, la nivel de advocacy, cam toți părinți. Astfel l-am cunoscut și pe Rick Rollens, un celebru lobbist în domeniu și cel care a venit și cu ideea acum mai mulți ani, de a exista o zi de awarness a autismului în luna aprilie (a ales-o pentru că și ziua lui este în aprilie). O perioadă a fost marcată în California. Acum se sărbătorește în toată lumea. Și într-o dimineață m-am pregătit pentru o întâlnire la Senat unde urma să cunosc pe un alt tată special, domnul Lou Vismara, medic cardiolog, care în anul 2000 renunțase la carieră și devenise un reputat consilier al Senatului și chiar al Președintelui Camerei superioare a congresului californian. Vismara avea un copil cu autism, ajuns deja adult, era și președintele Comisiei pentru Autism și Alte Tulburări Asociate din Senat, inițiase alături de alți 5 părinți, printre care și Rollens, The Mind Institute din cadrul Universității California Davis – unul dintre cele mai importante institute de cercetare pe autism din lume și alte și alte inițiative și legi care au sprijinit și sprijină copiii și adulții cu autism din California. Zilele acelea tocmai fusese votată legea prin care și companiile de asigurări urmau să finanțeze serviciile pentru autism, lege pe care el o inițiase și îl convinsese pe Președintele Senatului, Darrell Steinberg, să o susțină. Și lui Steinberg, mă gândeam, nici nu îi fusese greu să se lase convins. Vismara îi era ca o mână dreaptă și avea încredere în el.

Îmi amintesc că în dimineața aceea aveam ceva emoții dacă sunt bine îmbrăcată pentru un Senat american. “Doar nu o să mă întâlnesc chiar cu Președintele Senatulului, nu? Și domnul Vismara cred că o să mă accepte cu fustă neagră și un fel de tricou-bluză colorată în birou”. Prietenul meu, îmbrăcat sport, m-a aprobat râzând și mi-a spus că trebuie să nu întârziem. Vismara era extrem de ocupat și de-abia găsise o oră liberă pentru noi. De fapt pentru mine.

Am intrat la Capitoliu, am trecut de filtru, am ajuns pe niște coridoare de marmură veche, le-am traversat rapid și am ajuns la lift. În fața noastră au intrat doi domni îmbrăcați în costum. Ușile s-au închis. Prietenul meu s-a uitat zâmbind la unul dintre ei, s-a prezentat și i-a spus, adresându-se cu "Mr Steinberg", că mergem la consilierul lui și apoi, uitându-se spre mine, mi-a făcut cunoștință. Eu, cu ochii mari, în cele câteva secunde în care urmăream comportamentul celor doi m-am gândit așa: “Uau, deci sunt în lift cu al doilea om în statul ăsta. Acum ce fac? Am timp să spun ceva? Ar trebui să spun, nu? Mai ales că știe că mă văd cu Vismara. Deci trebuia să mă îmbrac mai protocolar, la naiba. Dar trebuie să spun ceva. Mai ales că este o resursă atât de importantă. E exact ca în exercițiul „elevator speech” pe care îl fac cu participanții la cursurile mele de comunicare. Hai, practice what you preach, Andreea!” Și am deschis gura. În următoarele 10-20 de secunde l-am lăudat pentru sprijinul pentru comunitatea autismului, pentru noua lege din care, iată, și noi avem de învățat și că sper că poate la un moment și în România vor exista servicii sprijinite de stat. Mi-a mulțumit pentru aprecieri cu multă modestie. S-a arătat îngrijorat de situația din România, m-a întrebat dacă a înțeles bine - dacă nu avem niciun serviciu decontat de stat, mi-a urat succes și s-a bucurat că mă întâlnesc cu consilierul lui. S-a uitat în tot acel timp la mine cu multă empatie, de parcă înțelegea atât de bine prin ce trec, ca mamă de copil cu autism și ca om care luptă pentru drepturile unei comunități din care face parte. Și mi-am spus din nou că probabil are o relație extrem de apropiată cu Vismara. Și că este o persoană foarte empatică. Nu am întâlnit acea privire la niciun demnitar român. Și m-am mirat atât de tare să regăsesc modestie și înțelegere în lift la Președintele Senatului statului care are a 8-a economie din lume.

Am povestit această întâmplare tuturor participanților de la cursurilor de comunicare pe care le-am susținut de atunci, dar le-am spus că am avut noroc, am avut un interlocutor extrem de bun. Cu care am reușit să rezonez, care nu m-a întrerupt, care știa foarte bine despre ce îi vorbeam pentru că inițiase mai multe legi în domeniu, care nu a fost deranjat că i-am invadat spațiul și timpul personal. Că mă gândesc că nu strică, atunci când ai atâta responsabilitate, să îți relaxezi creierii câteva secunde în lift, între două întâlniri sau decizii.

***

Privirea aceea empatică și cumva trist-înțelegătoare m-a urmărit însă foarte mult timp după. Și de curând i-am înțeles cu adevărat sensurile, citind articolul acesta din Sacramento Bee, despre fiica lui Steinberg, Jordana http://www.sacbee.com/static/sinclair/jordana/index.html care se luptă din copilărie cu o tulburare de sănătate mintală. Se luptă alături de familia sa: cei doi părinți și fratele Ali.

Așadar Darrell Steinberg este el însuși tată de copil special și privirea aceea putea să fie
atât de empatică pentru că trăia, ca și mine, printr-o dramă foarte similară. Steinberg nu a făcut niciodată un secret din drama familiei sale, dar a lăsat-o pe fiica lui să ia decizia de a o expune public. Și Jordana vrea să scrie acum chiar o carte despre experiența ei ca să fie un exemplu și să ajute și alți oameni: “Everybody knows somebody who has something. I want to be a leader who helps stop stigma.” Jurnalista de la Sacramento Bee spune că seamănă acum în discurs cu tatăl ei, mult apreciatul politician californian, care în toamna aceasta se va retrage de la Senat, pentru că i se încheie mandatul.

Surprinzător este că interesul lui pentru reforma în domeniul sănătății mintale din California a început înainte de a crede că propria sa fiică, atunci un copil, avea un diagnostic serios și nu pur și simplu toane de răsfăț. Astfel, în 1997, când era consilier local al capitalei, a lucrat la crearea de stații de mâncare pentru persoanele fără adăpost. Spunea atunci într-un interviu: “I’ve always said, the homeless are the most visible manifestation of mental illness.”

În 1998, s-a mutat în Camera Reprezentanților unde primul lui proiect de lege a asigurat 10 milioane $ pentru programe pilot pentru sănătate mintală. Pe parcurs s-au transformat în $350 milioane $. În 2004 a promovat Proposition 63, care a generat 9 miliarde $ în finanțarea sănătății mintale de-a lungul ultimului deceniu.  

Cotidianul sacramentean povestește pentru prima dată în cariera politică lui Steinberg despre etapele  travaliului dramei personale a familiei sale. De la comportamentele de
violență și ură ale fiicei, de la casa devastată și pereții plini de găuri, de la incapacitatea lor de a-și controla copilul, la izolarea în muncă a politicianului, la primele intervenții, medicații, căutarea sprijinului de orice fel. Și până la efectele asupra fiecărui membru al familie, asupra relației părinte-fiică, soră-frate și soț-soție. Și la decizia dureroasă, pe care Steinberg o nega cu înverșunare, dar pe care a luat-o împreună cu soția pentru sănătatea mintală a întregii familii: atunci când Jordana avea 13 ani, au înscris-o într-un cămin de tip rezidențial. De atunci au urmat mai multe astfel de cămine, școli speciale, spitalizări etc. Ultima facilitate de acest tip în care a locuit Jornada avea gradul 14 (cel mai sever în privința gradului de agresivitate al rezidenților). Era supravegheată de staff 24 de ore din 24, 7 zile pe săptămână.  Mediul era unul tipic de școală, dar rezidendele primeau terapie comportamentală, consiliere și aveau resposanbilități zilnice. Familia a fost aproape de Jordana în toți acești ani, în vizite, vacanțe.

În ultimul deceniu, senatorul democrat de Sacramento a fost unul dintre cei mai proeminenți avocați pentru expansiunea serviciilor de sănătate mintală. A fost autorul inițiativei legislative din 2004 prin care  milionarii au fost obligați să direcționeze o taxă de 1% din venituri pentru îmbunătățirea sănătății mintale a californienilor. În această perioadă îi scria scrisori regulate Jordanei. Una începea cu “Hi Jordeus of Bordeus,” și se încheia cu “Believe in yourself! I sure do.”
Acum Jordana are 20 de ani, își poate controla comportamentele, este o învingătoatre,
locuiește independentă într-un apartament lângă Sierra College la care studiază, scrie, îi gătește fratelui ei care o vizitează, mama vine să o ducă cu mașina spre ședințele de terapie. Printre citatele inspiraționale din apartament, este unul semnat “senatorul tău preferat” (Jordana a adăugat: adică tata): “Work hard. Be kind to others. And care about something other than yourself.” (“Muncește mult. Fii bună cu ceilalți. Și ai grijă nu numai de tine.”)
Informațiile și citatele sunt preluate din Sacramento Bee, materialul din 30 august 2014. Surse foto: Wikipedia și Sacramento Bee.

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu