miercuri, 2 aprilie 2014

Am primit un telefon de la Temple Grandin. Sau despre Tomi bucatarul


Hi, this is Temple Grandin.” Am simțit că îmi fuge pământul de sub picioare. Orice părinte de copil cu autism și orice autist înalt funcțional știe cine este Temple Grandin. Poate cea mai cunoscută persoană cu autism din lume și lider în self-advocacy pentru drepturile lor, om de știință, profesor universitar, inventator în domeniul tehnologiilor de creștere a animalelor, o minte genială care gândește în imagini, autoare de zeci de cărți și articole, inspirație pentru documentare și un film artistic realizat de HBO, vorbitor la zeci de conferințe anuale și lista ar putea continua.

Când m-a sunat eram într-un magazin Goodwill ca să cumpăr niște haine pentru Tomi care crește văzând cu ochii, mai ceva ca Făt Frumos din poveste. De la Goodwill poți cumpăra mai orice, la prețuri foarte mici, lucruri second hand sau chiar noi, pe care oamenii le donează pentru că nu mai au nevoie de ele, dar și pentru că vor să facă o faptă bună. Lanțul de magazine din State este deja imens, intrat în cultura populară și în tradiția carității americanului. Pentru că Goodwill oferă joburi pentru persoane defavorizate, mai ales pentru persoane cu dizabilități - http://www.goodwill.org/ (e drept că CEO-ul este deja milionar, dar asta este o altă poveste).

Comunic cu Temple Grandin și asistenta ei pe mail de mai bine de 3 ani. Temple răspunde laconic la mailuri, dar corect, clar și oferă sprijin de fiecare dată când i se cere. Așa a fost de acord să ne doneze o carte cu autograf pentru un donator al nostru (al Asociației Învingem Autismul) care a licitat-o la balul de caritate pe care l-am organizat în 2012. Din nu știu ce motive, ne-am tot amețit și eu și asistenta în mailuri și în colete, și cartea încă nu ajunsese, deși trecuseră 2 ani. Acum, din State, am reușit să aflu un număr de telefon, mi-a răspuns o altă asistentă, a notat tot ce aveam nevoie și mi-a spus că Temple mă va suna. Era într-o vineri. Luni dimineață mi-a sunat telefonul și am văzut că e un număr de Colorado, înainte de a-i recunoaște vocea inconfundabilă. A vorbit corect, scurt, a trecut peste cuvintelele mele de mulțumire și apreciere, mi-a notat adresa (am făcut un spelling la cuvinte cu ochii închiși, ca să nu fiu distrasă de stimulii din jur, cred că m-am comportat ca un autist) și mi-a spus că îmi va trimite cartea. A venit în 3 zile. Și nu orice carte, ci cea mai recentă carte a ei The Autistic Brain: Thinking Across the Spectrum”, scrisă împreună cu Richard Panek.

Și înainte de a o trimite donatorului generos și iată, foarte răbdător, recunosc că nu m-am putut abține să nu o răsfoiesc. M-a surprins să descopăr o Temple Grandin cu o scriitură mult mai structurată și mai rafinată ca Temple din Thinking in Pictures”, carte care și ea este extrem de bogată în informații și sugestii personale, dar scriitura este ca un labirint din care uneori îți este greu să ieși cu ideea sau cu legătura dintre capitole clar înțelese. Ea însăși își recunoaște evoluția în timp și spune totodată că este și meritul coautorului – Richard Panek.

Cartea este, după părerea mea, cea mai bună opțiune dacă vrei să fii la curent cu cele mai recente studii, cercetări în ceea ce privește neuroimagistică, genetică, diagnosticare (are capitol dedicat schimbărilor produse de la descoperirea tulburării în anii ’40 la controversatele schimbări produse în 2013 în DSM 5 - The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Dar și mai interesante sunt, dacă ești implicat personal în puzzle-ul numit autism (pentru că, din păcate, este încă un puzzle cu piese ori foarte multe, ori multe încă negăsite), deci și mai interesante sunt ipotezele mai personale ale lui Temple și sfaturile pe care le are din experiența ei de persoană afectată, dar și de om de știință și de cercetător al autismului.

O ipoteză pe care o are este că de fapt există trei tipuri de gândiri (o variantă nouă a ei): pictures (cum este și ea și cum îl bănuiesc nu numai eu, pe Tomi), pattern (maeștrii Origami de ex) și verbal (scriitorii etc) și desigur că ele pot fi, în cazul persoanelor cu autism, aduse la extrema genialității. În funcție de cele trei tipuri, oferă și sugestii de profesii potrivite – și mă voi întoarce aici.

Un alt subiect care pe ea o interesează foarte mult, dar care o și întristează, este că s-au studiat mult prea puțin deficiențele de integrare senzorială ale persoanelor cu autism și că, desigur, există mult prea puțin sprijin în acest sens. I se pare totodată că exact persoanele cu autism sunt cel mai puțin chestionate când sunt realizate studiile respective și că specialiștii nu iau în seamă cu adevărat trăirile produse de anumiți stimuli, dând exemplu faptul că sunt momente în care răspunsuri total opuse la inputul senzorial – underresponsive și overresponsive – sunt efecte ale aceluiași antecedent: prea multă informație.

Poate și mai interesant decât toate capitolele cărții, mai ales pentru mine, căci mă întreb ca toți părinții de copii speciali de pe această planetă: Ce se va întâmpla cu copilul meu după ce eu nu mai sunt?, este cel dedicat sfaturilor legate de posibila viață profesională a tinerilor și adulților cu autism.

Iar Temple este și ea foarte interesată de subiect și este, poate, cea mai în măsură să dea sfaturi. Temple este ea însăși îndrumător pentru studenții săi (mai mult sau mai puțin tipici ca dezvoltare), are o carieră de invidiat și are capacitatea de a face o analiză la rece la ce a mers în cazul ei.

Ca și idei reținute aici:

·         Dacă vrei să ai un job, nu căuta scuze. Și aici dă exemplul unei studente ale ei care își scuza notele mici de la engleză pentru că are learning disabilities, deși la filosofie excela. Și Temple i-a spus că asta este de fapt o scuză, pentru că ambele materii solicită același timp de abilități, pe care le avea, dat fiind notele de la filosofie. Studenta i-a spus apoi că de fapt nu îi place engleza. Temple i-a replicat că da, asta înseamnă că la engleză va trebui să depună mai mult efort ca să învețe, nu că este incapabilă să o facă.

·         Dacă ești talentat la geometrie, nu trebuie să înveți algebra. Ea spune cu mentorului ei din liceu, deși îi datorează  mult din traiectoria ei profesională (este un personaj esențial și în filmul “Temple Grandin” de la HBO), totuși îi reproșează faptul că a insistat ca ea să învețe mai întâi algebra (pentru că așa era curricula), chiar dacă nu o înțelegea, deși la geometrie era mult peste medie, materie care de fapt a fost baza viitoarei ei cariere. Ați putea spune că cele două idei sunt contradictorii. Dar nu sunt, pentru că în cazul studentei ei, nu era vorba de o incapacitatea ei de învățare, cele două materii solicitând funcții și părți similare ale creierului. În cazul algebrei și geometriei, lucrurile stau diferit. Prima necesită abilitățile creierului de calculare, a doua abilitățile vizuale. Prin exemplul ei personal, Temple vrea să accentueze importanța dezvoltării abilităților înnăscute, genetice ale autiștilor (și nu numai) pentru a reuși ulterior să aibă o profesie, care să le aducă independență și și motivație personală și self-esteem. Și a nu pierde timpul și a adânci frustrarea lor doar pentru că o cere curricula școlară.    

·     Controlează-ți emoțiile. Și recomandă să înveți să plângi, așa cum a făcut și ea, când ești frustrat sau supraîncărcat senzorial (două stări foarte frecvente la persoanele cu autism). Și spune că nimeni nu te va angaja dacă atunci cand ești frustrat arunci cu lucruri prin birou sau chiar în colegi. Dar plânsul este normal, îl poți face în privat, poate și în public, și te liniștește.

·         Ca părinte de copil cu autism trebuie să te gândești la viitoarea lui profesie în funcție de punctele lui tari, de tipul lui de gândire, de interesele sale, și trebuie să îl formezi pentru asta de la vârsta de 10-12 ani. Când se întâlnește cu părinți, primele lucruri pe  care le aude sunt punctele slabe, deficiențele copiilor lor. Dacă îi întreabă care sunt punctele tari, de obicei părinții tac...Crede că intervențiile în autism au în continuare aceeași gândire concentrată pe punctele slabe. Și povestește de o școală pentru copii cu autism, unde coordonatoarea i-a spus că sunt în proces de dezvoltare a abilităților vocaționale ale elevilor pentru viitoare profesii, în funcție de punctele lor tari. Și Temple, încântată, a întrebat-o care sunt acelea. Coordonatoarea i-a spus că de exemplu, datorită educației speciale primite la școală, au deprins abilități sociale. Temple i-a replicat că nu l-a asta s-a referit.

Sunt încă puține tipuri de companii sau organizații care au ca prioritate dezvoltarea de job-uri pentru persoanele cu autism. E drept ca există Silicon Valley, dar Temple spune că ei nu sunt diagnosticați, ceea ce crede că este foarte bine, pentru că este împotriva etichetării prin autism, și îi numește “The Happy Aspies”. Există însă exemple de succes în Danemarca, Germania, Statele Unite, care dau speranță părinților. De cele mai multe ori, aceste inițiative pornesc tot de la părinți. Cum ar fi Savino Nuccio D’Angelo care a deschis un restaurant într-o suburbie a Chicago-ului în care are și angajați cu autism, cărora le face formarea inițială cu sprijinul unei organizații. Și care angajați au task-uri structurate: așezat sau poziționat mesele, spălat vase etc (nu îmi amintesc dacă ajută chiar și la gătit).

Surprinzător pentru el, cele mai multe reticențe le-a avut de la ceilalți angajați. Pentru care primele două săptămâni sunt cele mai grele, căci nu se pot obișnui cu colegii speciali care le pun aceeași întrebare over and over and over again”. Dar la un moment dat, spune patronul, aceștia au o revelație (epiphany): “we’re helping these people, sure, but they’re going to end up helping us, because they’re going to do their job really well.”

Și am avut atunci și eu o epifanie, cum îi spune D’Angelo, pentru că Tomi, un gânditor vizual în imagini – pictures thinker, deci talentat și la gătit, așa cum spune Temple în carte despre ei, s-ar potrivi de minune într-un restaurant. Trecând peste replica soțului, care la ideea mea mi-a spus imediat: Ar putea ajunge la (o greutate de) 100 de kile! (pentru că Tomi este și un mare gurmand), nu pot să nu observ pasiunea lui a ne privi pe mama mea și pe mine gătind, la cât de repede se prinde de pașii de preparare a unei mâncări sau de ce mâncare îi voi pregăti după ingredientele scoase sau la cât de mult îi place sarea...nu numai în bucate (un bucătar priceput, din câte știu, este cel care e prieten cu sarea, calitate care mie îmi lipsește de ex). Și cine știe, poate genele lucrează și profesia de bucătar șef a bunicului meu se poate moșteni. Oricum, mai avem câțiva ani de cercetat, de testat și de pornit pe noul drum...Asta dacă băiatul nu vrea ceva în domeniul mașinilor, o altă pasiune a lui. Că poate vrea să prepare...mașini, în loc de mâncare.

***

Temple crede că este timpul să fie revoluționată gândirea despre autism, pentru că toate cercetările duc spre concluzia că nu există două creiere autiste identice, sau că nu există doar un tip de cromozomi implicați în genetica acestei tulburări. Și atunci este nevoie să abordăm fiecare persoană cu autism individual, din toate punctele de vedere. Dar mai ales din punctul de vedere al punctelor sale tari.

“By cultivating the autistic mind on  brain-by-brain, strength-by-strength basis, we can reconceive autistic teens and adults in jobs and internships not as charity cases but as valuable, even essential, contributors to society.”

PS: Am postat acest text pe 2 Aprilie nu întâmplător. 2 Aprilie este declarată de ONU Ziua internațională de conștientizare a autismului. Autism Speaks a promovat totodată la nivel mondial culoarea albastră ca fiind simbol al autismului. Dacă ați ajuns până la capătul acestui text și nu v-am plictisit, ori sunteți părinți de copii cu autism, ori sunteți interesați de subiect sau poate chiar nu este plictisitoare scriitura mea. Purtați ceva albastru astăzi și spuneți celor din jur de ce ați ales-o, faceți o donație pentru un copil cu autism (poate chiar la www.invingemautismul.ro, organizația sufletului meu) luna aceasta – aprilie este dedicată în întregime activităților de sprijin pentru persoanele cu autism sau petreceți o zi alături de o persoană cu autism și oferiți un răgaz părinților săi.  Sunt doar sugestii. Pot fi sute de alte gesturi pe care le puteți face în fiecare zi, ca să nu ne simțim singuri.  

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu